dilluns, 28 de desembre del 2009

Primera festa d'aniversari

Aquest diumenge vam anar a la primera festa d'aniversari amb el Pau. És una cosa que ens fa molta mandra, perquè no compartim el format de les festes d'aniversari, però vam pensar que podria ser un moment útil per al Pau. És un nen tímid, que li costa relacionar-se amb els altres, vam pensar que era una oportunitat per obrir-se una mica i per relacionar-se amb els seus companys d'escola fora de l'àmbit escolar. La cosa va anar molt bé... de seguida es va posar a jugar, cosa que ens va sorprendre positivament al seu pare i a mi. Evidentment, el moment del berenar va ser un moment una mica complicat, que confio que amb el temps, tots aprendrem a gestionar millor... a l'hora de berenar, ell ja havia berenat, així és que mentre tots menjaven patates, nuggets de pollastre, entrepans de nocilla i huesitos, ell es va menjar un platet d'embotit i formatge... vam intentar que la cosa fos el més natural possible, però no és fàcil, no és fàcil ni per a ell ni per a nosaltres sentir-se diferent. Crec que el repte és aconseguir minimitzar aquesta diferència, no fent que desaparegui, sinó traient-li importància i tractant-la amb naturalitat. La diferència forma part de la vida i l'enriqueix. Només cal descobrir i experimentar aquesta diferència com quelcom positiu; i crec que això els nens, pel fet de ser nens, ajuden a fer-ho, perquè en el fons, el què a ells de debò els interessa és jugar. I això és el què ens va arribar, que el Pau s'ho va passar bé jugant i ballant, així és que valoro l'experiència com a positiva; cal anar pulint coses, però això no es fa de la nit al dia, ho farem amb el temps i l'experiència...

dimarts, 22 de desembre del 2009

Saps que ets mare d'un nen amb diabetis quan...

Amb el permís de la Montse, que em va despertar l'instint de completar l'entrada del seu bloc que porta per títol "Saps que ets mare d'un nen amb diabetis quan...", copio la seva idea:

Obres la nevera i s’han acabat les cerveses, però de sucs de taronja no en falten mai.
Trobes tires reactives pertot arreu...
Els llençols del teu fill sempre tenen gotetes de sang del controls nocturns
Cada matí quan reculls la casa hi ha un got de llet buit a la tauleta de nit de l’habitació del teu fill
Mires contínuament el rellotge per saber exactament quina hora és
Et despertes de matinada i vas al llit del teu fill per comprovar si es mou
La primera frase del dia cap al teu fill és: “bon dia, dona’m un ditet”
La primera frase del teu fill és: “bon dia, com estic?”
La primera frase del dia cap a la teva parella és: “bon dia, 221”
Mires un pot de maionesa i el teu fill et pregunta: “que mires, els hidrats?”
El teu fill et diu: “avui lo pare m’ha donat una galleteta dels simpson sense pesar ni res!”
Li preguntes al teu fill què vol de postre i et diu: “pera, quantes me’n toquen?”
El teu fill et diu: “vaig a córrer una mica per a què em baixi el sucre!”
El teu fill petit que no té diabetis i només té 19 mesos, troba una tira reactiva al terra, l’agafa i diu: “Pau!”
El teu fill petit que no té diabetis i només té 19 mesos, agafa el punxador i intenta fer-se una punxadeta al ditet
Veus el cos del teu fill ple de petits puntets vermells, fruit de les punxades per injectar-li insulina
Vas a passar el dia fora i el teu fill, ja dalt del cotxe, et pregunta: “has agafat la motxilla del punxador?”
El teu fill et diu: “tinc més gana, dóna’m pernil i formatge!”
T’enfades perquè el fill petit li ha agafat un mos d’entrepà al teu fill gran!!!
El teu fill et diu: “no vull més patates, me les canvies per pa?”
Et teu fill diu: “tinc gana, vull dinar!!!! Quina hora és? Quan falta?”
El teu fill et diu: “vull una altra galeta!” “i li dius: no te’n toquen més” i et diu: “doncs me la peses i ja està!”

Ja surt el sol

Avui em sento optimista, així és que poso un video que m'agrada:


http://www.youtube.com/watch?v=Nr_rswXz_8A

dilluns, 14 de desembre del 2009

Sentiments del debut



Avui volia reproduir una carta que li vaig enviar al meu bon amic amant de la cuina, ara fa un any. Parla dels sentiments que vaig tenir just un mes després del debut del Pau i m'alegra comprovar que, tal i com va pronosticar el meu amic, alguns dels sentiments s'han esvaït, però també vull dir que d'altres continuen estant presents...


"19 d’octubre de 2008

Ahir tot just va fer un mes que ens van dir que el Pau és diabètic. Va ser un cop molt fort, massa fort per poder pair-lo. Sé que ha de passar temps, molt de temps fins que s’esvaeixin (si és que arriben mai a fer-ho) alguns dels sentiments que tinc avui. Ha passat un mes i de vegades tinc la sensació de què, tot i no controlar encara massa coses, el Pau sempre ha tingut diabetis. És curiós que quan et trobes en una situació totalment nova, ja no recordes la vida anterior, per més que aquesta vida era diferent fa tan sols trenta dies. I tot i no recordar-la exactament, l’enyores. I desitges que torni tot i saber que això és impossible. En aquests moments en què desitjo que tot hagi estat un malson és quan més dèbil em sento. Sé que són sentiments que em perjudiquen, perquè allò que desitjo NO POT SUCCEIR PER MÉS QUE HO DESITGI. Però és que per això són sentiments, perquè són irracionals, incontrolables. Hom pot arribar a controlar els pensaments, però és del tot impossible racionalitzar els sentiments. L’únic “remei” és el temps i la vivència del dia a dia. I la rutina. I ara tot és molt recent.
El sentiment per un fill és únic. No es pot comparar amb res, no es pot comparar amb el que sents per qualsevol altra persona. I és en moments com aquests quan te n’adones. Els dies que hem passat a l’hospital han estat especialment difícils. S’ha ajuntat la necessitat d’acceptar la malaltia del Pau amb un seguit de despropòsits que semblaven fets expressament per acabar-nos d’enfonsar.
Recordo que els primers dies només podia plorar i em volia morir. I volia que tot això no estés passant. Pensava quelcom tan irracional com: “Vinga, si ho desitges amb totes les teves forces segur que apareix algú i et desperta d’aquest malson, i et diu que tot ha estat un error i que el Pau no té res”. Ara estic lluny d’aquest pensament, però no tan lluny d’altres sentiments que vaig tenir aquells primers dies i que continuen existint.
No em costa estar bé davant del Pau, no he de fer un esforç. Amb els nens simplement hi estàs a gust perquè ells t’ensenyen a ser feliç i a viure al dia i a gaudir de les petites coses. Això m’ho fa viure el Pau cada dia; quan jugo amb ell, quan el dutxo, quan li dono el dinar, quan el veig córrer amb un somriure d’orella a orella, quan el sento que pregunta per mi i es posa content quan em veu, quan em pregunta: “mare,has dormit bé?”... i en un munt més de rutines diàries que conformen la nostra vida.
Sí que em costa estar bé amb mi mateixa; quan hom es retroba amb un mateix les coses són molt diferents. Una part del meu interior SEMPRE està trista perquè el Pau està malalt (ara mateix se m’estan omplint els ulls de llàgrimes, perquè el fet d’escriure actua com a catarsi i fa aflorar aquests sentiments que explico). Veig al Pau fràgil, noto que no puc separar-me del seu costat per si li passa alguna cosa. Jo vull ser-hi, vull que em tingui sempre quan em necessiti, i noto que ara em necessita més que mai (o potser sóc jo que el necessito a ell)...
No em costa acceptar les rutines que comporta la malaltia però sí el fet que la malaltia és per tota la vida i que, per bé que no limiti el seu dia dia, sí que veig que la seva vida estarà plena de “petits” inconvenients. I això em fa mal perquè sóc la seva mare, i donaria el què fos per canviar-li el lloc. I el què més mal em fa, és saber que això no puc fer-ho. Aquest és el seu destí i no el meu; i jo no puc fer res per canviar-lo...
Puc aplicar perfectament les rutines que requereix la malaltia, però encara em costa acceptar que la té i que la tindrà sempre. Com a mare em sento vulnerable, fràgil, dèbil, poc optimista. Aquella sensació que jo tenia sovint de “puc amb tot” s’ha esvaït. Espero que un dia torni, però només puc esperar-ho, perquè ara mateix no sento que pugui passar...
El Dídac sempre ha dit que portar un fill al món és patiment. Jo afortunadament no ho sentia així. La satisfacció de veure’ls créixer i de compartir la teva vida amb ells superava amb escreix el patiment que pogués sentir. Però ara això s’ha transformat; evidentment la satisfacció de tenir-los és infinita, però el patiment, ara mateix, supera l’alegria.
La vida, una vegada més, et fa veure que la realitat sempre supera la ficció. No et pregunta què estàs disposat a fer o per a què estàs preparat. T’ofereix una realitat i tu has de respondre-hi, sigui la que sigui. No pots triar. No la pots intercanviar amb algú altre com si fos una permuta de plaça de feina. T’ha tocat en la loteria de la vida; és igual si estàs disposat o no a jugar-hi. En el moment en què existeixes, ets un actor d’aquest gran teatre que és el món i se t’adjudica un paper que has d’interpretar el millor possible.
Aquests dies la gent ens deia: “sempre hi ha coses pitjors”, i per cruel que sembli, realment pensar que sempre hi ha algú pitjor que tu ajuda a sentir-te millor. Quan em sento superada per la situació recorro a aquests pensaments i en imaginar-me una cosa pitjor. Són estratègies i recursos que tenim alguns humans per sobreviure quan sembla que ja no hi ha sortida, quan et sents davant del precipici i no hi ha camí de tornada.
Vull pensar que tot això un dia canviarà, necessito pensar que un dia tot serà diferent i, per bé que alguna cosa quedarà de tot això, el temps i la rutina jugaran el seu paper, que és crucial per a què aquests sentiments es transformin. I dic que es transformin, no que desapareguin. I crec que així ha de ser, perquè hom no pot tornar a viure com si no hagués passat res, però segur que pot arribar a “estimar” aquesta nova realitat que ens ha preparat la vida, aquest gran repte que ara SENTO que no podré superar, però que HE DE CREURE que sí.
Aquest és el meu dol, el dol que jo he de passar sola per tal de poder superar la realitat que m’ha tocat viure; ningú pot fer-ho per mi. És per això que ara tot resulta tan difícil, perquè ara he de viure aquests sentiments per tal que un dia puguin transformar-se. No vull amagar-los, ni ignorar-los, ni fer veure que no existeixen. Vull mostrar-los, vull sentir-los, vull viure’ls per tal que un dia pugui superar-los."

dimecres, 9 de desembre del 2009

Petita reflexió

Aquest matí al Pau se li ha encès alguna llumeta i m'ha dit: "i quan tingue deu anys, encara m'hauré de posar insulina?". I és que té només 3 anys, però la diabetis forma part de la seva vida, i dins del seu petit univers de la diabetis hi deuen haver unes quantes coses, entre les quals, la pregunta que m'ha fet. Jo he hagut de fer el cor fort per no mostrar-li la tristesa que em suposa haver-li de dir: "sí Pau" i quan ell em pregunta: "per què?", doncs amb un fals somriure i interpretant un paper de teatre, li dic aquestes paraules: "perquè tens una coseta a la panxa que no funciona, però no passa res, perquè posem insulina i ja està, ja és com si funcionés!". Però en el fons, el que sento, és una profunda tristor, barrejada amb ràbia, amb impotència, amb resignació, una tristor que em recorda una vegada més que la diabetis és present cada dia a les nostres vides, i sobretot a la del Pau, i que l'acompanyarà SEMPRE, SEMPRE... Aquest "SEMPRE" és encara dolorós, i és que vaig llegir en algun lloc, que normalment als dos anys de conviure amb la malaltia és quan aquest sentiment es va difuminant i es va convertint en una altra cosa no tan desagradable... El procés de dol d'acceptació d'una malaltia crònica és un procés llarg que té diverses etapes, i probablement jo encara estic en una etapa molt inicial. Però temps al temps, confio en què el temps, en aquest cas, sí que servirà per posar les coses al seu lloc.

dijous, 3 de desembre del 2009

Receptari


Un bon amic, amant de la cuina, em va enviar aquest enllaç:

http://www.alicia.cat/?a=2.1&b=2805

Per als que disfruteu del menjar, aquí teniu un conjunt de receptes fruit del treball de la Fundació Clínic per a la Recerca Biomèdica (FCRB) i la Fundació Alícia (alimentació i ciència).
Cada recepta inclou la valoració nutricional; així és que ens pot ser molt útil als que hem de comptar hidrats de carboni a l'hora de cuinar.

dimecres, 2 de desembre del 2009

Lipodistròfia

Sí, lipodistròfia, sona molt tècnic, però en el fons només vol dir que el cul del Pau té durícies de punxar-li la insulina sempre al mateix lloc...
Avui hem tingut visita amb la Dolors, la infermera d'endocrinologia, una dona encantadora, però aquestes visites sempre ens deixen xafats, ja siguin "bones" o males notícies les que et donin. Un cop més, et fan tenir present la complexitat de la malaltia, la teva impotència davant alguns altibaixos que resulten incomprensibles i que no es poden comptabilitzar com les racions d'hidrats de carboni...
El Pau només es deixa punxar al cul; i tot i així, sol queixar-se quan li posem la insulina... és un moment dolorós, per a nosaltres i per a ell, però tan necessari com respirar...
A partir d'avui deixarem descansar la zona i explotarem cames i braços (la panxa també la té una mica adolorida).
A nivell tècnic sembla fàcil, però a nivell emocional, avui em sento realment dolguda...

dimarts, 1 de desembre del 2009

Un dia qualsevol



Són dos quarts de vuit del matí. Em llevo i el primer que faig després d'anar al lavabo és anar a l'habitació del Pau, carregar el punxador, posar una tira al glucòmetre i demanar-li un ditet al Pau, després d'un dolç "bon dia". Li faig la primera glicèmia del dia. Tot seguit, agafo la bosseta on hi ha la insulina i les xeringues; agafo una injecció de les de mitja unitat (al CAP les he de demanar amb temps, perquè no les fa servir ningú més, i el Pau encara és massa petit per poder punxar-se amb bolígraf), carrego les unitats corresponents de Novorapid, després hi afegeixo la NPH. És complicat, perquè de vegades entra aire i has de tornar a començar, però l'avantatge de fer barreja d'insulines a la mateixa xeringa és que així li estalviem algunes punxades. Li poso la insulina; de vegades es queixa, de vegades no diu res, de vegades mira resignat... Baixem a la cuina a esmorzar. Agafo la bàscula i peso els cereals; agafo un medidor de líquids i li medeixo la llet. Ell esmorza tranquil•lament; sap que s'ho ha d'acabar tot, tant si té molta gana com si en té poca...
Sortim de casa i anem cap a l'escola, que afortunadament està a dos minuts caminant de casa nostra. De vegades, a les 10 h el seu pare o jo anem a l'escola a fer-li un control, just abans del segon esmorzar. Avui a l'escola hi havia un aniversari; per tal que pugui menjar el mateix que els seus companys, hem agafat la bàscula de casa i la calculadora i hem anat a l'escola per pesar la ració d'esmorzar que li tocarà, de la coca amb xocolata que ha portat el nen que fa els anys.
A les dotze anem a buscar al Pau; a dos quarts d'una sap que ha de dinar, tant si ja té gana, com si encara no en té... de vegades diu: "vull jugar un minutet més!"; li fem la glicèmia, i mentre tornem a repetir el procediment de preparar la injecció amb la insulina, el deixem jugar aquest minutet més, tan preciat per a ell. Si està baix (és l'hora amb major risc de baixada per a ell), li donem un suc i després toca dinar sense encantar-se! Si està alt, té aquest petit marge per jugar... Després de dinar fa una migdiada d'una horeta, l'aixequem, li tornem a fer la glicèmia just abans d'entrar a l'escola a les 15 h. De vegades està ajustadet: li donem un suc per poder aguantar la tarda a l'escola sense patir per una baixada... A les 16,30 h surt de l'escola i li portem el berenar. Sempre pregunta: "què hi ha avui per berenar?"; procurem portar-li un dels seus berenars preferits: pa amb sobrassada! A la tarda procurem fer un passeig, anar en bici (ara li comença a agradar), a treure al gos… quelcom que impliqui moviment, per tal que la glucèmia abans de sopar no sigui excessivament elevada (que sovint ho és). De vegades estem a casa perquè plou o fa molt de fred, de vegades estem més estona al carrer, de vegades ell mateix dins de casa diu: "vaig a córrer una mica que així em baixarà el sucre!"... Entre les set i dos quarts de vuit anem a la banyera. Li agrada jugar-hi una estona, després sempre recull totes les joguines i s'estira a l'aigua cap per avall per "relaxar-se".
A les 20 h toca sopar. Sol ser un moment complicat: ell està cansat i sap que torna a tocar el procediment de sempre: glicèmia, insulina, sopar... de vegades està enfadat, cansat, de mal humor, però col•labora, tard o d'hora sempre col•labora... Després de sopar, el seu pare, els dies que arriba aviat a casa, li explica... un conte inventat! És un dels seus moments preferits... i després, a dormir... però no sense abans fer-nos la pregunta de rigor: "a quina hora em toca la llet?", "a les dotze, guapo"... en aquest moment, m'agradaria pensar: "que dormis bé" i relaxar-me; però no és així, més aviat penso: "fins d'aquí una estona; a veure com va el moment de la llet avui". Entre les 23:15 i les 24 h (depèn del cansament nostre) li pugem un got de llet i una galeta. Està molt adormit, l'incorporem i intentem que es begui la llet i es mengi la galeta. De vegades s'ho pren molt bé, de vegades plora i l'hem de forçar per a què s'ho prengui... després d'anar a fer un pipí, continua dormint plàcidament... nosaltres també anem a dormir. De vegades fins l'endemà al matí, de vegades fins a les 3 h de la matinada, que toca un control de tant en tant. Sort que ell no es desperta, encenem el llum que vam posar expressament damunt del seu llit per fer controls nocturns, li agafem el ditet, li fem la glicèmia i... a beure un suquet si està baix, i a dormir "plàcidament" si està bé o alt... sort que ell no se n'adona...
Al llarg del dia la pregunta: "estàs bé? estàs baix?" ha aparegut diverses vegades en la nostra interacció verbal.
I l'endemà al matí, tornem a començar, que el sol torna a sortir per a tothom...