Assaig i error

I arribada l'hora de berenar, el Pau tenia més gana...només dos racions de carbohidrats de vegades són molt i de vegades són poc... "molt bé Pau, si vols menjar més haurem de posar insulina al berenar". Pau: "vale, pos posa-me'n". I vet aquí que no tenim pauta per saber quantes unitats d'insulina hem de posar en funció del nombre de racions que ingereix...perquè a berenar, en principi, no posem insulina...però resulta que el càlcul que vam fer va ser encertat. I el Pau, al fer-se la glicèmia per anar a sopar, ens va aparèixer tot content a son pare i a mi i ens va dir: "mireu, pare, mare, ho hau fet molt bé lo de la insulina del berenar!!!! Estic a 105!!!" I és que de vegades pensem que piquem pedra i que tots els esforços són envà, i que la ràbia i la tristor envaeix sempre el seu cor i el nostre, però de tant en tant...una alegria també se'ns regala per demostrar-nos que no ho fem tan malament i que podem seguir caminant, malgrat caure tot sovint, ensopegar i pelar-nos els genolls...podem tornar a aixecar-nos i continuar buscant el camí de retorn a la felicitat...

Canvi d'insulina

El Pau ja té 6 anys...es fa gran, gairebé sense adonar-nos-en. I una de les coses que ens ho fa present és que ja es prou gran per poder deixar la xeringa, les mitges unitats i la barreja d'insulines, la incòmoda NPH que ens fa patir pels pics i les baixades... i començar a punxar-se amb bolígraf.
Sí, al Pau li queda un llaaaarg camí per recórrer al costat de la seva "amiga" diabetis, però de moment, el camí s'ha aplanat una mica amb el canvi d'insulines. El canvi d'NPH per Lantus, que té una actuació més fisiològica, és a dir, més semblant a com es comporta el pàncrees d'una persona sense diabetis, esperem que sigui positiu i que l'ajudi a continuar caminant d'una manera una mica més senzilla al costat de la seva malaltia.

Converses entre Toni i Nil

 Reprodueixo fidedignament el mail que em va enviar el Toni sobre l'altre dia, en què lo tio Toni va venir a fer de cangur:

antecedents nil-toni;

- el nil mai m'ha dirigit la paraula per iniciativa seva (fins ahir)
- l'hagués pres per autista si no hi hagués més persones al meu voltant (pares, àvies ties amb qui juga etc etc)!!!
- ell mai m'ha demanat res ni m'ha preguntat res,
- quan jo li he dit algo o li he pregunat algo, ben poques vegades m'ha contestat o m'ha fet cas

no res, fins aquí bé, tot dins de la normalitat per la relació que tenim ell i jo i per l'edat que té etc etc etc etc

ahir vam compartir una bona estona,

(va haver un rato que va estat estirat damunt la meva falda amb l'esquena a l'aire fent li dibuixos amb el dit, es va clapar deu minuts)

FINS QUE VA ARRIBAR EL MOMENT MÍTIC QUE RECORDARÉ TOTA LA VIDA PER SEMPRE MÉS...

PORTAVEM TOTA la tarda a casa i dic a la fran d'anar amb el nil a donar el tomb a la mansana a prendre la fresca,

-"apa nil, posa't la jaqueta que sortim a fer una volta al carrer"

- (aquí va haver mininegociació infructuosa de jaqueta, el nil em va dir que no se la volia posar, jo li vaig dir que sí, ell em va dir que no, jo que sí, ell va i em diu que la mare li deixa sortir sense jaqueta -esperava aquest moment- llavors va ser més fàcil, li vaig dir "em sembla molt bé, quan vingui la mama ja et dirà si te la pots treure però mentre estiguis amb mi jaqueta... i va i se la posa...

sortim al carrer
arriba el moment mític!!!
agafa la bici, jo serio i mirada al frente... ell al costat
silenci
silenci
ell amb bici al meu costat, los dos callats
i vet aquí el moment mític !!!!!!!

per primera vegada amb ma vida i per inicitiva seva va el paio, es para, jo m'aturo, i amb una profunditat de mirada i de veu que no li tornaré a sentir mai més em diu...

em diu...

-"per què t'agrada tant arreglar coses?"

(em va costar tant i tant aguantar la compostura... jo serio... me l'hagués menjat a petons i abraçades,,, impressionant... no words!)

i jo,,, sense mirar-lo a  la cara (no sé si hagués arrencat a riure o a plorar) vaig i dic, tot serio

- "perquè quan arregles algo la gent somriu. M'agrada que la gent estigui contenta"

i va i diu: -" ah vale"

i es va fer el silenci
i vam continuar fent la volta a la mansana
i ningú dels dos va dir res perquè ja ens ho haviem dit tot

evidentment després vam xerrar... que si havia nens al parc, o que si maniobrava bé amb la bici etc etc... no res, obvietats que hem oblidat perquè eren de xerrar per xerrar, perquè lo important ja ens ho haviem dit !!!

apa,

fins aviat

Toni

PS: evidentment ja tinc preparada la continuació de la conversa... està esperant el moment idoni,,, ja arribarà...

El Pau i la seva diabetis

Qui coneix millor que el pacient la propia malaltia? Doncs ningú, absolutament ningú.
Pau aquesta tarda m'ha dit: "mare, estic baix. Jo crec que el número deu començar per 4, i deu ser 48 ó 49". Estava a 47.

Benvinguda Maria!

La Maria va sortir de la panxa el 18 de novembre de 2011. Després d'estar 9 mesos en un ambient càlid, sense fred ni calor, ha descobert el món que hi ha fora de la panxa.
Benvinguda Maria!

La Maria ja té 34 setmanes i 6 dies

Fa uns dies que vaig sortir de l'hospital i ara ja estic a casa, més tranquil·la. Han estat dies difícils on m'han passat pel cap moltes coses. La Maria va donar senyals de què havia de baixar el ritme de vida i dedicar-li a ella i a mi una mica més de temps i una mica de calma. Després de l'ensurd d'amenaça de part prematur, que em va dur a estar ingressada 3 dies per intentar frenar les contraccions que haguessin dut inevitablement al desencadenament del part, ara estic serena i tranquil·la. Tinc temps per pensar en mi i en la Maria i per parlar amb ella. I per dir-li que s'esperi una miqueta a sortir de la panxa, que aquí dins, de moment, és on està millor. De moment m'ha escoltat, i ha escoltat també el missatge que li vaig enviar per dir-li que es col·loqués amb el capet a baix, per facilitar el moment de la sortida, ja que fins la setmana 33 estava col·locada de peus. No ha estat, doncs, envà escoltar els senyals del cos, només cal saber interpretar-los.
Demà és el nostre aniversari: la Maria compleix 35 setmanes. Espero poder celebrar el seu "aniversari" com a mínim un parell de setmanes més.
Aprofito aquest post per expressar públicament el meu agraïment a totes les persones que durant tots aquests dies m'han cuidat a mi i a la Maria, donant-nos tendresa, comprensió, massatges relaxants, ànims i sobretot molt d'amor. La sensació de tenir al costat les persones que t'estimes quan més les necessites és la clau de la felicitat. I jo aquests dies he experimentat aquesta felicitat. GRÀCIES!!!

Ja té nom